Brasil

União deve fornecer remédio mais caro do mundo para bebê com doença rara

"Salvar uma vida não é despesa”, destacou a juíza na decisão

Publicado em 20/09/2021 20:24 Atualizado em 20/09/2021 20:56
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Por Redação Portal T5
Ben foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME)

Ben foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) (Foto: Reprodução/Instagram @ameoben)

Após decisão da Justiça Federal em Pernambuco (JFPE), o Ministério da Saúde deve fornecer o remédio mais caro do mundo para o bebê Benjamin Brener Guimarães, de 4 meses, diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME). O remédio custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a mais de R$ 11 mil.

Desde que Ben recebeu o diagnóstico de AME, a família do bebê tem realizado campanhas na internet para tentar pagar o medicamento, o Zolgensma.

A decisão judicial de tutela de urgência foi proferida no último sábado (18) pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da JFPE. Ficou determinado que o Ministério da Saúde precisa cumprir a decisão em um prazo de 20 dias, antes que o bebê complete 6 meses.

Na decisão, a magistrada destacou os estudos mencionados no laudo pericial, que afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, sobretudo por agir diretamente no gene, em dose única. a juiza ressaltou ainda que "salvar uma vida não é despesa”.

Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0), é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética (moléstia do neurônio motor, conhecida como Doença de Werdnig-Hoffmann).


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